时间：2022-12-03 15:12:11 | 浏览：2063
来源：遂宁日报-遂宁新闻网
为更好地减轻罕见病患者负担，1月20日，市医疗保障局在全省市州率先印发通知，将肝豆状核变性、普拉德一威利综合征和原发性生长激素缺乏症3种罕见疾病治疗所需药品和检查费用，纳入基本医疗保险门诊特殊疾病管理范围。
据了解，肝豆状核变性、普拉德—威利综合征和原发性生长激素缺乏症均属罕见病（以下简称“三种罕见疾病”）。其中，肝豆状核变性是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病，俗称“铜人症”；普拉德—威利综合征，又称低肌张力-低智力-性腺发育低下-肥胖综合征；原发性生长激素缺乏症，又叫矮小症。这三种病的患者需要长期门诊治疗，医药费用负担较重。
据悉，2020年3月1日起，这3种罕见病门诊用药可在遂宁报销，此举将大幅减轻1000余个家庭经济负担。（全媒体记者 郑小艳）
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8月26日 / 星期五 天气预报8月26日，玉林、北海、钦州、防城港、崇左等市及南宁市西南部、百色市南部的部分地区有暴雨、局地大暴雨到特大暴雨，我区其他地区多云有小到中雨、局地暴雨。南宁市：中雨转阵雨，东北风3～4级，最低气温24℃，最高气。
8月3日/星期三天气预报8月3日，全区多云到晴，其中桂林、贺州、梧州、玉林、北海、钦州、防城港等市的部分地区有阵雨或雷雨、局地大雨到暴雨。南宁市：多云间晴，局地有阵雨或雷雨，最低气温26℃，最高气温37℃。
好消息！一年两度的维多利亚港烟花汇演今年要上演三次了！这多出来的一次就是7月1日晚8点为庆祝香港回归二十周年而点燃，烟花盛会将再次灿烂绽放！ 论灿烂，你就从预热的报道中都能感觉得到那架势绝对天下无双！23分38秒的时间里一共要燃放近四万枚烟
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